Un sito web, tante storie parallele con un comune denominatore: l’ Hiv
Preistoria, chi siamo e come è iniziata questa avventura
Verso la fine degli anni ’90 partì un progetto finanziato dalla comunità europea, Eurotramp “ Horizon “ al fine dell’inserimento lavorativo di dieci persone sieropositive per avviare e gestire 10 punti informativi e di orientamento su HIV AIDS nella Regione Emilia Romagna.
L’obbiettivo finale era quello di creare una rete informatica per lo scambio e la divulgazione di informazioni sul virus.
Due sert un solo progetto
Al Sert di Faenza (RA) venne avviato il progetto in via sperimentale con Alessandro Cavassi, allora volontario presso la LILA di Faenza che chiuse nel 1999.
Al Sert di Budrio (BO) lo sportello informativo era gestito da Fausto Cattani ,detto ‘cavallo pazzo’ dalla sua passione per i cavalli, la cui salute era però già molto compromessa dal virus.
Fausto morì nel 2000 e nello stesso periodo anche il progetto sfumò per mancanza di fondi. La stessa cosa accadde in altre città come Ravenna, dove il progetto era gestito dalla Lega Anti HIV.
Il nuovo millennio
Nel 2001 Luca Negri entrò in borsa lavoro presso il sert di Budrio e gli venne proposto di riaprire lo sportello informativo su HIV AIDS, essendo lui stesso HIV+.
Visti però i pochi contatti vis a vis all’interno del servizio, Luca pensò di puntare al web creando una comunità virtuale sullo spazio gratuito all’interno di MSN.
Il 29 gennaio 2001 nacque la community virtuale Poloinformativo Hiv Budrio che permise a Luca di entrare in contatto con altre persone HIV+ e non, da tutta Italia e di far circolare notizie, testimonianze, informazioni.
All’inizio i nuovi iscritti erano mosche bianche, sperduti e insicuri ma con tanta voglia di raccontarsi e confrontarsi.
Il counselling era quasi un’utopia.
Il web apparve subito il mezzo migliore per parlare di una patologia innominabile nella vita di tutti i giorni e per scoprire come la vivevano le altre persone.
C’erano ancora pochi punti di riferimento interattivi in italiano: un newsgroup di discussione , la newsletter di Nadir, la mailing list Positivo, Helpaids, i siti statici di alcune associazioni, ma l’accesso al web non era per tutti e non c’erano molti spazi di condivisione o chat.
Così si aggiunse il Poloinformativo Hiv.
Per Luca, due sono state le conoscenze più importanti nate dal web : Silvia Bandini e Gianni Grosso, che nella community erano Rondinella e Gianni l’infermiere.
Silvia aveva partecipato alle attività della Lega Anti HIV di Ravenna (chiusa a cavallo del millennio) nel gruppo di autoaiuto, mentre Gianni faceva parte di GNPS, il gruppo di persone sieropositive di Anlaids.
La prima, che poi ha sposato Luca nel 2002, ha iniziato a collaborare nella gestione della community internet.
Il secondo, insieme ad altri attivisti ha creato il Network Persone Sieropositive che si è costituito come onlus nel 2004, coinvolgendo anche Luca e Silvia che si sono occupati del sito internet dell’ associazione e della sezione emiliano-romagnola.
Spese di gestione del sito
Fino al 2016 le spese del sito cioè i dominii e lo spazio web sono stati finanziati dall’AUSL di Bologna – Sert di Budrio.
Oggi tutte le spese del sito sono a carico degli Autori. Il sito non ospita nessun spazio pubblicitario commerciale, eventuali annunci riguardanti Associazioni Onlus sono a titolo gratuito per informare gli utenti.
Dal virtuale al reale
Grazie all’attività e ai contatti tramite il web è maturata l’idea di potersi incontrare di persona, in un primo tempo per curiosità e poi per formare dei gruppi di auto aiuto informali. Dai primi contatti con singole persone nel 2002 – 2003, si è creata una compagnia di persone che si ritrova mensilmente a cena.
Dall’inizio del 2005 Luca è stato assunto part time presso l’AUSL di Bologna, nello sportello all’interno del Sert , aperto due giorni la settimana, il lunedì e il mercoledì dalle 9.00 alle 15.00.
Il 13 marzo 2010 Alessandro, ora animatore presso il Sert di Faenza, Luca , Silvia ed altri volontari hanno costituito ufficilamente NPS Emilia Romagna Onlus che ha colmato il vuoto associativo in materia di HIV AIDS in Romagna.
Le finalità dell’associazione sono :
•Tutelare le persone HIV positive, attraverso l’informazione e la sensibilizzazione, favorire il rapporto medico-paziente , l’aderenza ai trattamenti e i rapporti sociali
•Contrastare la discriminazione e lo stigma sia nella vita quotidiana, sia nei luoghi di lavoro, sia nell’ambito socio sanitario ospedaliero; auspicando una sempre maggiore collaborazione con i rappresentanti Sindacali e le Istituzioni Pubbliche.
•Diffondere informazioni sulle terapie e i loro effetti collaterali. Aggiornare sulle nuove terapie prodotte e sui farmaci per le patologie correlate.
•Divulgare informazioni legali, mediche e previdenziali
•Fare prevenzione e organizzare campagne di sensibilizzazione
•Attuare azioni di visibilità sul tema HIV, AIDS, HCV e MST
Torniamo al virtuale
Dallo spazio della vecchia community MSN siamo passati nel 2005 ad uno spazio nostro. Sposorizzato da AUSL Bologna, fino a luglio 2017. E nato un portale web che ha avuto 69877657 di pagine visitate.
Ora abbiamo deciso di rifare totalmente il look con un nuovo csm e un nuovo layout snello e facilmente navigabile.
Vi assicuriamo che c’è ancora tutto, anzi di più.
Siamo e restiamo un sito di autoaiuto fatto di persone che vivono con l’Hiv , ci sono gli stessi preziosi collaboratori nella pubblicazione e traduzione delle notizie, c’è ancora lo stesso spirito di condivisione di informazioni a tuttotondo.
Soprattutto c’è ancora la memoria e il ricordo delle tante persone che ci hanno ispirato e accompagnato in questi anni e che ora non sono più.
C’è anche qualche capello bianco in più!
Parola di Luca
