L’importanza della comunicazione in rete su HIV/AIDS

 



Perchè, come e quanto è importante la comunicazione on line su HIV/AIDS
Intervento di Silvia Bandini e Luca Negri, Referenti di NPSitalia per la regione Emilia Romagna,al Congresso ANLAIDS 2005 di Milano.

Perchè è importante.
In quattro anni di attività on line, gestendo un gruppo di autoaiuto PoloinformativohivBudrio, che ha superato i 400 iscritti, migliaia di pagine visitate al giorno, contatti telefonici e via mail, abbiamo potuto constatare quanto sia importante la rete internet per le persone HIV positive, per chi vive a stretto contatto con loro ( genitori, figli, amici, partners), per chi ha avuto un rapporto a rischio o ha solo il sospetto e la paura di essersi contagiato e per tutti coloro che lavorano nel sociale (associazioni, volontari, ecc.).
La garanzia dell’anonimato, la facilità nel reperire informazioni, la possibilità di comunicare con persone di altre località o con medici, fanno di internet un mezzo prezioso, ancora poco sfruttato nel nostro Paese, ma comunque in forte espansione.

A cosa serve.

L’informazione ricercata è a tutto campo: dal test ai centri dove eseguirlo, dalle terapie agli effetti collaterali, dai dubbi sul contagio alle sperimentazioni in corso, vaccini, nuovi farmaci, leggi e diritti dei lavoratori sieropositivi, pensioni e invalidità civili.
Un’informazione più facile e meno problematica di quella “diretta” a voce fatta a medici, consultori o associazioni.
Confrontarsi liberamente in anonimato e dialogare sulle varie problematiche con persone che le hanno già vissute e magari superate, è il punto di partenza per combattere la solitudine ed iniziare ad aprirsi agli altri, cosa spesso molto difficile per la paura di un giudizio negativo, per il senso di “diversità”, di colpa e di abbandono che molte volte accompagnano la diagnosi positiva.

Anche il parere del medico “on line” è importante soprattutto per avere conferme o smentite su possibili comportamenti a rischio, che raccontati a voce, davanti al proprio dottore sono improponibili per insicurezza, pudore o mancanza di confidenza.
Riguardo alle conferme sulle terapie in uso, i quesiti al medico infettivologo mostrano il desiderio di avere un rapporto più aperto col proprio dottore per una collaborazione da paziente consapevole.
Il” fine ultimo” di molte persone sieropositive è poi quello di trovare un compagno/a o un gruppo di amici e spesso dalle conoscenza virtuali a quelle reali il passo è breve se vengono organizzati incontri o corsi dalle associazioni che lavorano anche “on line”.

Cosa abbiamo fatto come NPSitalia

Il Network italiano Persone Sieropositive ha creato nel mese di luglio 2004 un portale interattivo che risponde a queste richieste con informazioni sempre aggiornate in tema HIV/AIDS, progetti, iniziative ed articoli dalle varie sezioni regionali, forum generale di discussione, forum regionale che permette agli utenti di entrare in contatto con altri iscritti della propria regione e con i referenti regionali, forum per porre quesiti al medico infettivologo , downloads scaricabili gratuitamente, link utili italiani e stranieri, questionari dei quali seguire e commentare i risultati.

Ora il passo da fare è realizzare il vero significato della parola “network” che compare nel nostro nome, cioè di collegare le varie realtà( Associazioni, Enti, Onlus) che si occupano di HIV/AIDS nella rete per ottimizzare gli sforzi, condividere informazioni per poter rispondere in breve tempo e nel miglior modo possibile alle tantissime richieste di aiuto.
La realizzazione di ciò porterebbe anche alla crescita delle realtà coinvolte , un auto mutuo aiuto.
L’interazione in ultimo dovrebbe avvenire anche tra realtà che si occupano di altre patologie croniche che condividono gli stessi problemi : uno sforzo comune diretto sempre e comunque alla tutela del diritto alla salute per le persone che soffrono.

poloinformativohiv.info

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